Sanità: approvate le proposte di legge sulla morte cardiaca giovanile e sul caregiver familiare
La commissione Sanità, presieduta da Enrico Sostegni (Pd), ha approvato a maggioranza le due proposte di legge
Firenze – La commissione Sanità, presieduta da Enrico Sostegni (Pd), ha approvato a maggioranza le proposte di legge relative alla morte cardiaca giovanile e al riconoscimento del Caregiver familiare.
La proposta di legge sulla morte cardiaca giovanile, che nasce da una proposta di sanitari esperti e studiosi del fenomeno guidati dalla Fondazione Monasterio, mira a rispondere, con un approccio di tipo sistematico, al problema della morte cardiaca improvvisa giovanile (MCI). Oltre alle ripercussioni in ambito medico, la MCI ha un impatto sociale devastante. Poche condizioni mediche sono più traumatiche della morte improvvisa, non anticipata da nessun sintomo, di una persona giovane. La perdita improvvisa di un giovane crea un trauma profondo nelle famiglie e nelle comunità, con conseguenze emotive e psicologiche di lunga durata. Inoltre, questi eventi possono generare un senso di vulnerabilità nella società, con ricadute sul tessuto sociale e sulle istituzioni educative e sportive. Per queste ragioni, l’adozione di strategie efficaci di prevenzione non è solo una necessità sanitaria, ma anche una priorità sociale. La proposta di legge mira a ridurre il fenomeno. Questo strumento rappresenterà il fulcro delle iniziative di prevenzione e programmazione sanitaria, facilitando anche l’identificazione precoce delle condizioni predisponenti nei familiari dei soggetti colpiti. È prevista l’istituzione di un registro regionale sulla MCI.
Parallelamente, la proposta di legge prevede l’attivazione di programmi di screening cardiologico nelle scuole superiori, con l’obiettivo di identificare precocemente i giovani a rischio di patologie ereditarie o altre condizioni predisponenti alla MCI. Gli screening includeranno la somministrazione di questionari mirati e l’esecuzione di elettrocardiogrammi, con indirizzo verso esami clinici di secondo e terzo livello nei casi sospetti. Questi programmi saranno integrati con campagne di sensibilizzazione al fine di educare studenti e famiglie circa l’importanza della prevenzione cardiovascolare e la gestione dei fattori di rischio
Si stima che la rianimazione cardiopolmonare e la disponibilità diffusa di defibrillatori esterni semiautomatici potrebbero prevenire circa un quarto delle morti improvvise pediatriche e giovanili. Per il coordinamento e il monitoraggio delle misure introdotte, verrà istituita una Commissione tecnica regionale, composta da esperti del settore sanitario e da rappresentanti istituzionali e del Terzo settore. La commissione, che sarà presieduta da un operatore sanitario della Fondazione Monasterio, centro di eccellenza regionale per il trattamento delle malattie cardio-vascolari, avrà il compito di valutare le politiche adottate, proporre nuove iniziative e facilitare la diffusione di buone pratiche. La Giunta regionale provvederà a un monitoraggio costante dell’evoluzione del fenomeno e invierà annualmente una relazione al Consiglio regionale, includendo l’analisi delle misure intraprese e dei risultati ottenuti. Con la proposta di legge si mira dunque a realizzare un sistema integrato e coordinato che possa ridurre significativamente il numero di decessi improvvisi tra i giovani, rafforzando la prevenzione, migliorando la capacità di intervento e promuovendo una cultura della salute e della sicurezza cardiovascolare.
La proposta di legge che vuole favorire la promozione e la diffusione della figura del caregiver familiare, è considerata elemento di fondamentale rilevanza all’interno della rete del welfare locale. Si definisce il ruolo del caregiver familiare, come colui che opera in modo volontario, gratuito e responsabile nell’ambito del progetto di assistenza individualizzato (PAI) o del progetto di vita, nel caso di persona con disabilità. Egli è coinvolto attivamente, dai servizi sociali e sanitari, nelle attività relative alla valutazione multidimensionale della persona con disabilità e non autosufficiente, con particolare riferimento alla definizione del PAI o del progetto di vita. La legge descrive anche gli interventi della Regione per promuovere la conoscenza e la divulgazione della figura del caregiver familiare e le iniziative di informazione, valorizzazione e di aggiornamento sul ruolo del caregiver, rivolte agli operatori del sistema dei servizi sociali e sanitari.
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