Malattie rare: sì a mozione sui farmaci cosiddetti ‘orfani’
L’atto è stato presentato, quando ancora faceva parte del gruppo Lega, dal consigliere regionale Andrea Ulmi (gruppo Misto – Merito e Lealtà)
Firenze – Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità una mozione, primo firmatario Andrea Ulmi, ora appartenente al Gruppo misto – Merito e Lealtà, ma nel gruppo della Lega quando l’atto è stato depositato al protocollo di palazzo del Pegaso, con la quale si chiede, al presidente e alla Giunta regionale, di “dare concreta e rapida implementazione al Piano nazionale malattie rare da parte della Regione al fine di implementare una via preferenziale e mirata per tutti i farmaci ‘orfani’ specifici per le malattie rare”.
L’atto di indirizzo, inoltre, chiede di attivarsi con urgenza nei confronti del Governo e della Conferenza Stato-Regioni “affinché anche in Italia sia garantita la presenza di un farmaco equivalente all’Ohb12, necessario per i pazienti adulti di Acidemia metilmalonica con omocistinuria”.