Malattie rare: la sede del Consiglio regionale della Toscana si illumina di rosso
La risposta all’appello di AIdel22, l’Associazione italiana delezione cromosoma 22, che lavora in Italia per stimolare la ricerca e garantire le migliori cure possibili per la malattia, nota anche come Sindrome di DiGeorge
Firenze – Il Palazzo del Pegaso, sede del Consiglio regionale della Toscana, si illumina di rosso per rispondere all’appello di AIdel22, Associazione italiana delezione cromosoma 22, che dal 2002 opera nel nostro Paese con l’intento di diffondere la conoscenza e stimolare la ricerca sulla Sindrome da delezione del cromosoma 22, più nota come Sindrome di DiGeorge, la più diffusa tra le malattie rare.
La sindrome è causata da un difetto genetico che crea problemi di gravità variabile in una molteplicità di aree, ma in particolare in ambito velo-cardio-facciale. Spesso non viene diagnosticata perché i sintomi possono essere anche molto sfumati e sfuggire all’attenzione, per poi manifestarsi con maggiore intensità nella generazione successiva: è per questo che negli ultimi vent’anni l’associazionismo ha provato a intervenire per dare impulso alla ricerca in modo da anticipare la diagnosi e permettere un percorso di vita assistito fin dalla nascita.
“L’adesione a questa campagna di sensibilizzazione, con l’illuminazione di rosso della sede del Consiglio regionale, vuole essere un messaggio chiaro di vicinanza ai cittadini con familiari affetti da questa grave patologia e allo stesso tempo di forte sostegno all’attività della associazioni impegnate nel diffondere la conoscenza di questa particolare e grave sindrome e nello stimolare il mondo della ricerca affinché si possa giungere a una sua diagnosi precoce”, ha dichiarato il presidente dell’Assemblea legislativa della Toscana, Antonio Mazzeo, presentando l’iniziativa.
Coloro che volessero approfondire la conoscenza della Sindrome da delezione del cromosoma 22, possono farlo visitando il sito www.aidel22.it
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